Crohn et Colite Canada a décerné à Amanda Swain le titre d’Infirmière exceptionnelle de l’année du secteur des MII 2023 : un honneur qui reconnaît les soins exceptionnels prodigués aux patients atteints de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse.
Depuis 2020 seulement, Amanda a pris soin de plus de 1900 patients — au moins 50 chaque semaine — au IBD Centre en Colombie-Britannique. Depuis Vancouver, elle se rend également régulièrement dans le nord pour apporter du soutien aux patients du Yukon, un territoire sans spécialistes résidents des MII.
« Je travaille aux côtés du Dr Greg Rosenfeld — un gastro-entérologue spécialisé dans les soins des MII — pour fournir le traitement indispensable à la population mal desservie du Yukon, explique Amanda. Les patients sont très reconnaissants d’être vus dans leur communauté au lieu de devoir prendre l’avion pour se rendre dans de plus grands centres comme Vancouver. »
Amanda explique que la nature rurale du Yukon crée des défis pour les personnes qui ont besoin de perfusions intraveineuses ou d’auto-injections. L’expédition de médicaments à des boîtes postales peut être difficile, et même la gestion des considérations alimentaires peut être complexe.
« J’essaie toujours de me mettre à la place d’un patient : ce qu’il ressent, ce dont il a besoin pour reprendre sa vie normale, qu’il chasse dans la nature ou qu’il vive dans un centre urbain, poursuit Amanda, qui garde en tête ce qu’elle et son mari ont ressenti lorsqu’il a lui-même reçu un diagnostic de MII. À l’époque, son médecin ne tenait pas compte de son stress et de son anxiété et lui donnait des conseils peu pratiques qui ne tenaient pas compte des symptômes qu’il ressentait. Je veux que les gens sachent toujours qu’ils peuvent me parler ouvertement de leurs préoccupations. »
Une telle empathie nécessite de la confiance, de l’attention et un dévouement important entre le patient et le prestataire — des aspects que ce prix célèbre également.
« Les patients semblent trouver un espace sûr dans le cabinet d’Amanda où ils peuvent être sûrs qu’une personne expérimentée prendra soin d’eux », explique Efrain Cruz, directeur des opérations au IBD Centre en Colombie-Britannique.
Wendy Soobis est la patiente d’Amanda depuis près d’une décennie. « Les connaissances d’Amanda sur les MII sont vastes, et ses compétences en soins infirmiers et son professionnalisme sont sans égal, nous confie-t-elle. Tout au long de mes périodes de stabilité médicale jusqu’à une maladie grave, elle m’a apporté un soutien aimable et constant, offrant des conseils, du réconfort et des soins extraordinaires. »
Le parcours professionnel d’Amanda a fait un détour par les États-Unis et le Royaume-Uni et a contribué à façonner son approche des soins. Notamment, à la fin des années 1990, elle a travaillé à Londres dans un service VIH/SIDA à une époque où les médicaments antirétroviraux changeaient la donne — à l’instar de nombreuses thérapies innovantes qui modifient aujourd’hui la prise en charge des MII.
Là, elle a pratiqué un style de soins infirmiers qui mettait l’accent sur une approche d’équipe multidisciplinaire, également similaire aux soins des MII. « Les infirmières jouaient un rôle important et on apprenait vraiment à connaître ses patients », dit-elle.
Dans l’ensemble, Amanda affirme que la possibilité d’aider les patients à vivre une vie bien remplie et pleine de sens malgré leur diagnostic est ce qui est le plus gratifiant. Elle attend avec impatience un avenir où l’on adoptera une approche holistique du traitement qui comprend davantage d’options thérapeutiques, une meilleure compréhension de l’impact de notre microbiome et une concentration sur la santé mentale.
« Les infirmières spécialisées sur les MII jouent un rôle clé dans l’évolution des soins liés aux MII partout au Canada, explique Amanda. J’espère que tous les patients atteints d’une MII au Canada auront éventuellement un accès équitable à une infirmière spécialisée dans les MII. »